In Nederland hebben circa 1700 mensen de ziekte en zijn er naar schatting 6000-9000 mensen die het risico lopen om de ziekte te krijgen, omdat een van de ouders de ziekte heeft. Elk kind van een ouder met de ziekte van Huntington heeft 50% kans om het ziekmakende Huntington-gen te hebben geërfd. De ziekte begint gemiddeld tussen het 35e en 45e levensjaar en de gemiddelde levensverwachting nadat de eerste symptomen van de ziekte zich openbaren is 18 jaar. Bij een klein percentage begint de ziekte op erg jonge leeftijd, de zogenoemde juveniele vorm. Een eveneens klein percentage krijgt de eerste ziekteverschijnselen pas op hogere leeftijd.
Symptomen en gevolgen
De meest in het oog springende verschijnselen van de ziekte van Huntington zijn de motorische stoornissen, bestaande uit ongecontroleerde en willekeurige bewegingen. Naast de gevolgen hiervan op het vlak van evenwicht, lopen en zelfredzaamheid ontstaan ook in toenemende mate spraak, kauw en slikproblemen. Verschijnselen op psychisch vlak kennen, zeker in het begin, een sluipend verloop en beginnen vaak al jaren voorafgaand aan de zichtbare lichamelijke veranderingen. Het gaat dan om gedrag als verminderde flexibiliteit, vertraagde informatieverwerking en problemen met aandacht en concentratie. Dit leidt tot gedragsproblemen als ontremming, dwangmatigheid, prikkelbaarheid en soms agressiviteit. Daarnaast is er een verhoogde kans op het ontstaan van psychiatrische stoornissen zoals depressie, angst of psychose. De ziekte van Huntington heeft grote gevolgen voor het gehele systeem. Relaties en rollen veranderen ingrijpend. Helaas is er nog geen genezing mogelijk van de ziekte van Huntington. Zorg, begeleiding en behandeling richten zich op het verlichten van de symptomen en op het vroegtijdig signaleren, een zorgvuldige beoordeling en het behandelen van symptomen, om zo de kwaliteit van leven te bevorderen.
